Diplomová práce se zabývá primárním mapováním kvality života a dlouhodobou péčí nemocných Huntingtonovou chorobou a osob v riziku, tedy členů rodiny. Toto dědičné neurodegenerativní onemocnění se vyskytuje s prevalencí 1: 10 000, čímž se řadí do onemocnění s nízkou incidencí. Šíří a komplikovaností symptomů se však řadí mezi velmi složitá onemocnění, kde dlouhodobá péče, a to především v terminálním stádium představuje nejen pro nemocné, ale hlavně osoby v riziku velmi podstatnou složku. Tato diplomová práce je pilotním šetřením v oblasti dlouhodobé péčeThe thesis deals with primary survey of quality of life and long-term care for patients with Huntington's disease and persons at risk, i.e. family members. This hereditary neurodegenerative disease occurs with a prevalence of 1 : 10,000, which ranks it amongst low incidence diseases. However, the extensiveness and complexity of symptoms classifies it among very complex diseases, where long-term care, especially in its terminal stage, presents a very substantial component not only for the patients themselves, but mainly for persons at risk. This thesis is a pilot survey in the area of long-term care.